Femtech et l'essor de la surveillance de la santé reproductive en Inde : perte d'intimité et d'autonomie ?
Publié: 2020-07-26Au cours des dernières années, nous avons assisté à une augmentation soudaine de l'utilisation de la technologie pour déterminer les droits reproductifs des femmes
La priorité de l'Etat indien a toujours penché vers la planification familiale
La surveillance des soins de santé génésique basée sur les données s'est faite au détriment de la confidentialité
Le corps d'une femme a été numérisé à l'aide de la technologie, ce qui a de graves implications pour son agence et sa capacité à avoir son mot à dire sur des questions fondamentales telles que la reproduction.
Au cours des dernières années, nous avons assisté à une augmentation soudaine de l'utilisation de la technologie pour déterminer les droits reproductifs des femmes. La surveillance a été un outil clé dans l'essor de la « femtech ». Les données recueillies à partir de la surveillance de la reproduction ont souvent été utilisées pour l'élaboration de politiques de santé. Par exemple, il est utilisé pour identifier les taux et les modèles de comportements de santé, permettant aux décideurs d'élaborer une législation qui s'adresse aux femmes enceintes et aux nouveau-nés.
Malheureusement, les droits fondamentaux des femmes indiennes ont été restreints ou ignorés dans le processus. Le droit d'une femme à la vie privée et à l'intégrité corporelle est désormais considéré comme cédant aux intérêts de l'État paternaliste.
La priorité de l'État indien a toujours penché vers la planification familiale. Les droits reproductifs d'une femme sont toujours passés après son obligation de se reproduire au profit de l'État. Les objectifs de planification familiale de l'Inde pour 2020, en substance, privent les femmes du droit de choisir la taille de leur famille. Nos politiques ignorent souvent que les femmes indiennes sont confrontées à une multitude de problèmes de santé reproductive, y compris, mais sans s'y limiter, la fécondité non désirée, la mortalité maternelle, le manque d'assainissement et les maladies sexuellement transmissibles.
Malgré ces défis, les politiques qui régissent la reproduction donnent la priorité aux résultats économiques, sociaux et culturels par rapport aux droits individuels de la femme.
Dans la loi de 1971 sur l'interruption médicale de la grossesse, le droit à la vie privée d'avorter une grossesse a été confié aux médecins. En conséquence, les femmes sont devenues sans voix dans le processus. Nous assistons maintenant au même résultat puisque la numérisation du corps d'une femme conduit à son exclusion des décisions qui ont un impact sur ses droits reproductifs et sa vie privée.
Malgré ses nombreux avantages, la surveillance des soins de santé génésique basée sur les données s'est faite au détriment de la confidentialité. Par exemple, en 2016, le Ministère du développement de la femme et de l'enfant a proposé de lier obligatoirement la base de données Aadhaar aux données sur les grossesses et les avortements via le système de suivi des mères et des enfants (MCTS). Cela a été fait pour dissuader la détermination du sexe des fœtus en vertu de la loi de 1994 sur les techniques de diagnostic préconceptionnel et prénatal (interdiction de la sélection du sexe) et pour fournir des transferts de bénéfices directs (DBT).
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Cependant, ce processus n'a pas produit de changement et est plutôt devenu un outil pour violer la vie privée des femmes. Une politique nationale de surveillance de l'État qui exige de lier Aadhaar à des avortements est en violation directe du droit d'une femme à la confidentialité des décisions concernant son propre corps.
Compromettre les droits fondamentaux
Le célèbre philosophe Ralph Waldo Emmerson a dit un jour : « Il n'y a pas d'intimité qui ne puisse être pénétrée ». Dans l' affaire K. Puttaswamy c. Union of India, la Cour suprême a décidé que la vie privée est un droit fondamental et que, à la base, cela signifie le « droit d'être laissé seul ». Cependant, dans quelle mesure est-ce applicable ? Selon le tribunal, ce droit protège un individu contre toute ingérence dans ses décisions et informations personnelles fondamentales. Par conséquent, en demandant et en accumulant de telles informations, le gouvernement a non seulement violé les droits des femmes, mais a également développé la capacité de mettre toute la population sous surveillance.
De plus, il n'y a pas de normes établies pour le partage, le stockage, l'anonymisation et le cryptage des données de reproduction. En l'absence de toute garantie, le risque que les données reproductives deviennent publiques est maximisé dans une société déjà fragmentée qui désapprouve les femmes qui prennent des décisions concernant leur propre corps.
L'enregistrement obligatoire des grossesses et des avortements soulève des inquiétudes quant à l'autonomie et à l'égalité des femmes car cela ne s'applique pas aux hommes. Vivant dans une société où les femmes sont jugées pour leurs choix sexuels et reproductifs, la divulgation obligatoire de ces détails limitera les choix des femmes et empêchera également l'accès à des services de santé reproductive sûrs et légaux.
La voie à suivre
Une société axée sur les données n'avance qu'à l'aide de stéréotypes prédéterminés sur le sexe, l'orientation sexuelle, le type de corps, les symptômes de la maladie, etc. Ceux qui accèdent aux services doivent se définir par les options qui leur sont offertes ou renoncer aux avantages. Qu'il s'agisse d'un motif d'avortement, d'orientation sexuelle ou d'identité de genre, la procédure de surveillance reproductive est biaisée en faveur de ceux qui relèvent de la catégorie des « réguliers » aux yeux de l'État. Les applications sur les menstruations, la fertilité, l'alimentation et la santé ne définissent que des paramètres basés sur l'apparence du corps d'une femme pour ceux qui créent l'application, établissant des normes irréalistes pour les utilisateurs qui se mesurent par ces paramètres.
Par conséquent, avant que l'Inde ne vise à adopter la révolution des TIC axée sur les données, elle doit résoudre les problèmes fondamentaux liés à la confidentialité des données. Si le nouveau projet de loi sur la protection des données personnelles 2019 est en cours de débat, les décisions sur la confidentialité du corps des femmes doivent être prises en faveur des femmes elles-mêmes.
De plus, les données existantes sur les soins de santé doivent refléter tout l'éventail des possibilités – tant physiques que mentales – qui accompagnent une grossesse, afin de mieux servir les femmes. Les politiques doivent reconnaître ce spectre et utiliser des données anonymisées permettant aux prestataires de services d'avoir une vision réaliste du corps féminin.
Enfin, les politiques doivent être modifiées afin de donner aux femmes le pouvoir de décider de la meilleure façon de traiter leur propre corps. La décision d'aller au bout d'une grossesse ou autrement doit appartenir à la femme et ne doit pas être prise pour elle au prix de la perte de prestations gouvernementales ou d'avoir à compromettre sa vie privée.
[L'article est co-écrit par Kazim Rizvi et Maanya Vaidyanathan, Policy & Engagement Manager, The Dialogue]